La salud sexual y reproductiva (SSR) de mujeres adultas con espina bífida (EB) ha sido históricamente invisibilizada tanto en la práctica clínica como en la investigación científica. Esta omisión evidencia una forma de violencia estructural que limita su autonomía, calidad de vida y acceso a servicios sanitarios adecuados. Este proyecto tiene como objetivo principal realizar un diagnóstico situacional sobre las necesidades específicas de atención en SSR de mujeres con EB, considerando distintos grados de severidad y rangos etarios. La investigación parte del reconocimiento de la violencia gineco-obstétrica (VGO) como fenómeno estructural que impacta especialmente a mujeres con discapacidad, quienes enfrentan múltiples barreras visibles e invisibles, como estigmas, desconocimiento clínico y entornos sanitarios poco accesibles.
A través de una metodología interdisciplinar y participativa, se analizarán cinco momentos clave del ciclo vital reproductivo (menstruación, menopausia, fertilidad, embarazo y salud pélvica), identificando experiencias de violencia y exclusión en los servicios de SSR, atención primaria y urgencias. Además, se desarrollarán estrategias formativas para profesionales de la salud, basadas en simulación clínica, mapeos corporales y fotografías narrativas, con el fin de mejorar la calidad asistencial y promover un enfoque diferencial, empático e inclusivo. El proyecto incluye también acciones de sensibilización social mediante una exposición artística con los materiales producidos.
Este estudio busca cerrar brechas en la atención a mujeres con EB, ofreciendo propuestas concretas para transformar los modelos sanitarios desde una perspectiva de derechos humanos, género e interseccionalidad.
En esta comunicación, se presentan los resultados preliminares de la primera fase del estudio, centrada en el diagnóstico de necesidades y experiencias en el acceso a los servicios de SSR por parte de mujeres adultas con EB.