Qüestions ètiques en la recerca amb infants amb discapacitat i el seu entorn cuidador

Autor/s

Rebeca Pérez Caride

1462091@uab.cat

Universitat Autònoma de Barcelona

Vetllar per l’anonimat i la confidencialitat de les persones que participen o estan implicades en un estudi és bàsic en l’antropologia, però el compromís ha de ser encara més ferm quan es tracta de poblacions vulnerables. La condició de la discapacitat és una variable afegida de vulnerabilitat, especialment en les etapes de desenvolupament i creixement dels infants que la viuen —en molts casos, també travessats per factors de salut complexos—. Per tant, és imperatiu, a l’hora d’adreçar-se a aquesta dimensió en la recerca, tenir especial consideració per aquestes qüestions.

Les percepcions de desviació i alteritat, respecte el que s’espera que sigui normal, poden desembocar en el risc de deshumanització de les persones amb discapacitat. Els moviments socials i civils encapçalades per elles mateixes han llançat llum sobre aquesta qüestió, i el context espanyol és paradigmàtic amb la introducció del model de la diversitat funcional, una discussió que ha estat fonamental per al camp de la bioètica (Palacios & Romañach, 2008), i que també ho ha de ser per al foment de les bones pràctiques en la recerca antropològica.

Sorgeixen, aleshores, diverses consideracions ètiques pendents de resoldre: quin és el rol dels cuidadors i les famílies en la responsabilitat i protecció dels infants amb discapacitat? Quins són els mecanismes dels centres i les institucions públiques per a protegir les seves dades? Com entren en conflicte el dret a la llibertat i l’agència dels infants amb la seva situació de dependència? Aquestes qüestions i d’altres poden abordar-se gràcies a la versatilitat del treball de camp etnogràfic.

Bibliografía
  • Beckett, C. (2007). Women, disability, care: Good neighbours or uneasy bedfellows? Critical Social Policy, 27(3), 360-380.
  • Palacios & Romañach, (2008). El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Intersticios, 2(2), 37-47.