Les cures pal·liatives pediàtriques constitueixen un àmbit assistencial caracteritzat per la interacció d’alta complexitat clínica, social, psicològica, espiritual i cultural, que influeix en la intervenció professional i les trajectòries familiars. La cura d’un infant amb necessitats pal·liatives situa les famílies en escenaris de vulnerabilitat per la càrrega de la cura, la incertesa pronòstica i la reorganització estructural de quotidianitat. La recerca qualitativa en aquest escenari, carregada d’experiències subjectives i modulada per dinàmiques relacionals, planteja reptes ètics i metodològics.
Objectiu: compartir, d’una tesi realitzada en un context d’alta vulnerabilitat, la justificació de la perspectiva ètica, l’anàlisi dels obstacles en la valoració del comitè d’ètica de recerca, i la reflexió sobre els límits i les potencialitats d’un accés èmic privilegiat en el treball de camp.
Mètode: el disseny es va vertebrar sobre criteris d’accessibilitat emocional, ressonància narrativa i relació de confiança. Es va incorporar un exercici sistemàtic de reflexivitat metodològica, amb triangulació analítica.
Resultats: l’aplicació de marcs ètics estàndard va resultar insuficient per acollir les particularitats del vincle, la vulnerabilitat i la complexitat relacional. La valoració per part del comitè d’ètica, orientada a dissenys quantitatius, va suposar una renegociació del llenguatge. L’accés èmic privilegiat, fruit del posicionament professional de la investigadora, va obrir la porta a relats d’alta densitat emocional i significació contextual, però també va implicar tensions ètiques vinculades al consentiment i la distància analítica.
Conclusions: la recerca amb famílies vulnerabilitzades requereix un desplaçament del marc normatiu cap a una ètica de la cura que reconegui la complexitat dels vincles i la interdependència dels participants. Els comitès d’ètica han d’obrir-se a nous imaginaris per acollir metodologies que no només busquen dades, sinó que produeixen coneixement des de l’acompanyament i la responsabilitat mútua. Aquesta experiència subratlla la necessitat d’una formació específica en ètica aplicada a la recerca qualitativa en àmbits de vulnerabilitat.