Desafíos en el Cuidado de Personas Mayores con Demencia: Directrices para preservar la autonomía en la perdida de competencia.

El actual patrón de cuidados a las personas mayores con demencia es reactivo y paternalista. Reactivo, porque raramente se anticipan escenarios de cuidados; paternalista, por cuanto en la gestión de la pérdida de competencia apenas se preserva el principio de autonomía. Generalmente, un familiar actúa por la persona «en su mejor interés». Pero ¿cómo velar por que el principio de autonomía (“lo que X hubiera querido”) no se sustituya por el principio de beneficencia (“lo que es mejor para X”)? ¿quién decide en caso de conflicto entre la “família de elección” y “la familia de origen”?
El asedio compasivo en el cuidado a las personas con demencia es un riesgo. No hay maleficencia en el sentido que no hay desatención. Pero un cuidado excesivo, que se apropia de la voluntad de la persona, puede ser considerado maleficencia.
Los instrumentos existentes de directrices anticipadas consisten en planificar la hipotética situación de una enfermedad en fase terminal o la improbable situación de un coma. Situaciones, importantes, pero que no tienen que ver con las decisiones de carácter práctico que se deberían de tomar si hay una pérdida progresiva de competencia.
El objetivo de la investigación ha sido el de identificar e inventariar las decisiones de carácter social que deben tomarse en el proceso de una demencia considerando la vejez desde una perspectiva cultural diversa.
Se realizaron grupos de discusión y entrevistas en profundidad a persones que habían cuidado a una persona con demencia y a profesionales de las neurociencias. Estos informantes estaban vinculados a la Fundació ENLLAÇ, entidad dirigida a persones mayores LGTBI, o a la clínica de memoria de ACE Alzheimer Center, donde también se realizó observación participante. Se elaboró una guía de decisiones preliminares que, posteriormente, fue revisada por los participantes y utilizada como base para la creación del documento final.
El documento se estructura en 7 apartados. En cada uno de ellos se plantea un escenario de decisiones diferentes: aspectos generales (cuando hacer efectiva la guía, vigencia de las decisiones); preferencias sobre los cuidados (cómo, cuando y dónde); imagen personal ; situaciones de riesgo y restricciones (carnet de conducir, uso de dispositivos de control, documentos y objetos de valor...); aspectos de salud e investigación (hábitos de vida, participación en estudios..); relaciones íntimas (preferencias, relaciones de pareja) y final de la vida.